torsdag den 28. august 2014

Ærlighed og ydmygelse

Billede: StineStregen

Jeg er så pisse sur, gal og ikke mindst skide hamrende irriteret og skuffet! Nu sidder jeg her IGEN, atter med en form for reprimande fra kommunen med henblik på min blog. Det er sket før og der fik jeg medhold i sagen, fordi der intet var at komme efter - og så, nu igen? Jeg kan slet ikke beskrive det tankemylder der er i mit hoved. Jeg startede med at stortude af uforståenhed og ikke mindst fordi jeg føler mig trådt på, at folk ikke tror på mig, og så gik trist heden over til vrede. Nu er jeg bare sur, for jeg synes fandme at jeg har mit på det rene!

Jeg skjuler ingenting på min blog, derimod er jeg blevet meget bedre til at fortælle mere åbent omkring det at være syg og mor samtidig. Jeg fortæller om sygdommen på godt og ondt. Men kun indimellem, andre mennesker gider da ikke kun at læse om sygdom, og helt ærlig gider jeg da heller ikke selv at mit liv ikke skal omhandle andet end sygdom, det fylder nok i forvejen!
Bloggen er udover mit pusterum et sted hvor jeg kan beklage mig i forhold til sygdom, men bloggen er samtidig også mit frirum og mit lille glansbillede ud ad til, et sted hvor folk ikke altid behøver at se sygdom og manglende energi og overskud. Jeg vil da meget hellere fremstå som super moren der har et pænt hjem med lækker hjemmelavet aftensmad, end hende den sure trætte mor der snerrer over det mindste og smider en færdigret i ovnen for at barnet får aftensmad - for den mor er jeg altså desværre rigtig tit! Dét viser jeg bare ikke!

Jeg får hjælp til det meste, hvem vil indrømme det offentligt? At jeg nogen gange ikke kan rede mit eget hår? Det er da så ydmygende som noget overhoved kan være, jeg er så flov! At vi ikke har fået vasket gulv i flere måneder og at der ikke bliver vasket tøj andet end hver fjortende dag, at jeg ikke selv kan handle ind til ugens forbrug eller når familien passer mit barn en weekend hvis jeg trænger til aflastning - se dét fortæller jeg så absolut heller ikke højt.
Værst af alt, når vi er på familietur, som f.eks. her i sommers hvor vi var i Sommerland Sjælland, der ser I heller ikke andet end billederne jeg viser frem hvor alt er idyl - I ser ikke en mor der ligger på en bænk i skyggen med benene oppe, fordi det hele er blevet for hårdt og kroppen skriger, alt imens mand og barn hygger sig i vandlandet og rutchebanerne? Jeg ville give ALT for at være med, jeg sidder altid i baggrunden med en lille tåre trillende ned at kinden fordi jeg bare ikke kan den slags med mit barn, det er sådan en mega fallit erklæring for en mor ikke at kunne lege med sit barn så nej fandme om jeg viser billeder af det. Ligesom jeg ganske bevidst heller ikke viser billeder af mig selv, siddende i en kørestol, fordi en tur i zoologisk have er alt for krævende for min krop. Det er simpelthen for flovt og for ydmygende at vise frem på billeder - selvom det er sandheden!

Der er SÅ mange ting jeg ikke længere kan, hvorfor så ikke være positiv og lægge vægt på dem man kan? Helt ærligt! Bloggen her har været mit lille pusterum i snart 5 år - måske jeg bare skulle lukke og slukke! Så skaber det da ikke længere problemer.. Man kan åbenbart ikke blogge, hvis ikke man kan arbejde? Tvivlen begrundes med, at aktivitetsniveauet på min blog åbenbart ikke stemmer overens med de timer jeg kan præsterer på arbejdsmarkedet. Jeg blogger når jeg har tid og lyst, nogengange ofte og andre gange går der længere tid imellem, nogle indlæg udgives med det samme og andre planlægges til når jeg ved overskuddet er småt. Det tager ikke længe at lave et blogindlæg og jeg kan tilmed gøre det imens jeg ligger på langs, sidder eller står, jeg bestemmer helt selv og jeg kan gå og komme til computeren som det passer mig bedst. (ja faktisk kan jeg blogge fra min telefon imens jeg er på toilettet!) Ærlig talt, hvis ikke jeg havde min blog at gå op i, så tror jeg at jeg ville blive deprimeret.. Det er så hårdt og opslidende bare at gå hjemme dag ud og dag ind! Jeg kan ikke længere varetage nogle af mine gamle interesser.. Jeg får ondt i ryggen af at sidde ved symaskinen, hvis jeg hækler skriger mine fingre og hvis jeg maler så er det mine arme der volder problemer. At skrive ved computeren er det eneste jeg har tilbage - selvom det dog også volder mig lidt problemer i længden!

Jeg har ingenting at skjule og jeg forstår virkelig slet slet ikke hvor nogen ser et problem?
Jeg kan da godt se at billeder kan snyde, både her og på instagram, og at det for andre ser ud til at vi bare er en lykkelig familie der laver en del, men sådan er realiteterne bare slet slet ikke! F.eks. i søndags lavede vi perler - ja, men ungen ville meget hellere ud og cykle en tur og havde spurgt de første ti gange, men det kunne jeg altså bare ikke, så efter et hysterisk anfald fik jeg lokket hende til at vi sammen kunne sidde ved bordet at lave perler, dét kan I jo ikke se ud fra et billede, I kan heller ikke se at hun faktisk endte med at lave perler selv, fordi mine fingre ikke ville holde på perlerne!
Igår var vi ude og se min far cykle cykelløb ude i skoven, vi kørte i bil derud og jeg blev sat af ved pladsen, imens min kæreste kørte videre for at finde en parkeringsplads så jeg slap for at gå. Vi stod ikke ved målstregen og heppede, da den lå to kilometer inde i skoven, nej vi stod ved starts linien og ventede, hvor vi vidste han kom retur efter løbet, for at undgå at skulle gå. Vi var der sammenlagt 1-1½ time før mine fødder og ben protesterede og vi tog hjem igen, men det ser man altså heller ikke på billeder.
For igen - hvem gider at se og høre på dårligsom hele tiden?

Hvis jeg ved at vi skal til et arrangement eller andet som kan vare hele aftenen eller måske en fødselsdag om dagen, så tager jeg altså ekstra stærke smertestillende for at komme igennem dagen. Skal jeg noget vigtigt om aftenen, foregår dagen på langs for at "lade op" og dagen efter ligeså, men for at restituere. Mit liv er en stor planlægning.

'armen jeg kan slet ikke forstå at der er et problem!
Slet ikke fordi alle de "eksperter" der har vurderet mig, både på arbejdsmarkedet og i hjemmet alle siger det samme, at der er tydelige tegn på besvær og smerter, og at min krop ganske enkelt bare ikke kan fungere i længere tid, de kan se det uden at jeg siger noget som helst. Hvor er tvivlen så henne?




17 kommentarer:

  1. Jeg føler med dig. At være handikappet kræver planlægning men vores børn tager ikke skade, de lærer. Jeg har accepteret, at jeg ikke kan gå, har derfor altid min miniscooter eller kørestol med. Jeg håber du snart finder en ordentlig løsning på alt. Og jeg tror ikke du skal være helt så bange for at skrive om de dårlige dage. Der sidder måske nogen derude og læser med som kan bruge det:) Din lille historie i indlægget her om, at I endte med at lave perler efter hys m.m. var en rørende historie på den gode måde. Jeg læser dem gerne, hvis det kan hjælpe dig at skrive dem en gang imellem:) Jeg har sclerose og en diagnose som folk måske lidt nemmere forstår men du har frygtelige smerter. Det er slemt og usynligt. Håber du finder fred og beholder bloggen:) Jeg læser med.
    http://blog.multipelsklerose.dk/2014/08/28/bryllup-scleroseben-og-korestol-del-2/

    SvarSlet
  2. Jeg har ikke ord. Hvad dælen blander kommunen sig i din fritid for - din blog er din fritid, når du kan og har overskud for smerter og træthed til at få lidt luft både af den frustrerende slags men også den glade.
    Du bruger den lidt som en dagbog, og hvis man som menneske - syg eller ikke syg, under udredning for dette eller hint - IKKE må skrive sine tanker ned og fortælle om sine oplevelser, hvor er så friheden til at leve så blevet af? Du får medhold igen, for hvad kan den smålighed dog bruges til på kommunen. Jeeesus Kristus.

    Din blog er din fritid og din frihed som menneske, og den har vi alle ret til uanset helbred og kunnen.

    SvarSlet
  3. Ej det er bare ikke i orden. Jeg undre mig virkelig over at kommunen gang på gang er efter dig.

    Og NEJ du skal ikke stoppe med at blogge, din blog er med til at give noget positivt til dig.

    Som jeg tidligere har skrevet, forstår jeg dig da jeg også er i samme båd som dig mht sygdom og kamp med kommunen.
    Jeg er dog i fleksjob med trods så bliver jeg hele tiden "jagtet" og der stilles undren til mine sygdomme. Jeg har følgende diagnoser : tilbagevendende depressioner, kronisk træthedssyndrom ME, har lige fået konstateret nervesmerter i fødder, hænder og arme.

    Mit liv ligner dit meget. Der er dage jeg ikke kan komme ud af sengen, jeg er syg flere dage når jeg har været til et arrangement, sover flere gange om dagen ja jeg kan blive ved.

    Jeg bliver dybt rørt over dit indlæg og jeg sidder faktisk og græder lige nu for jeg synes det er så uretfærdigt som kommunen behandler dig.

    Jeg bruger selv min blog og FB til at poste de positive sider af mit liv, for jeg har lært at fokusere på det positive. Al dårligdommen er der jo hele tiden.

    Jeg sender dig et stort blogkram og håber kommunen kigger på lægernes beskrivelser i stedet for din blog.

    SvarSlet
  4. Stort kram til dig. Tror stort set alle der blogger ved at det ikke er hele virkeligheden der vises på bloggen - Oftest er det glansbilledet, nogle gange brudstykker af virkeligheden. Din blog er som du skriver lidt af det hele og det skal den da netop blive ved med at være. Det er din ventil - Her du får luft. Bliver helt harm over, at nogle mennesker (her kommunen) ikke kan se bag facaden og se det hele menneske. Mange tanker og styrke til dig.
    Ps. Håber det er ok, at jeg spørger om, hvad du fejler (du bestemmer selvfølgelig selv om du vil svare;-)

    SvarSlet
  5. Når du skriver at i har lavet perler, eller været på tur, er jeg overhovedet ikke i tvivl om, hvad det har "kostet" dig at energi og kræfter. Det glæder mig derfor at læse om jeres hyggestunder, når nu jeg også har læst om dine udfordringer med helbredet i dagligdagen. Så hvis kommunen kun læser brudstykker af din blog, og kun læser alle glansbillederne, får de jo ikke sandheden med, og bør ikke kunne brokke sig.
    Jeg læser gerne om både sygdom, frustrationer, gode oplevelser, og alt det andet.
    Kram herfra
    Betina

    SvarSlet
  6. Kan virkelig godt forstå at du ikke vil krænge dit privatliv ud i æteren og det skal andre da overhovedet ikke blande sig...de skal da bare lukke røven...ja undskyld. Der er ting der er forbeholdt privatlivet...vi blogger jo heller ikke om sexlivet...
    Jeg syntes det er fedt at du står ydmygelsen igennem for dit barns/familiens skyld så I kan komme på ture indimellem og selvom dagen foregår i kørestol, så har det helt sikkert været en dejlig dag, som kun var mulig fordi du prøver efter bedste evne...hvis man ikke kan se dit store offer og de kræfter du bruger på det, så mangler man måske at læse lidt mellem linierne.
    Håber det snart ser lysere ud for dig....

    SvarSlet
  7. Jeg sender dig mange tanker og digitale kram.

    Hvis vi kigger rundt i blogverden , så er det jo som oftest den pæne side vi ser. det er sjældent at der postes indlæg med rod og elendighed.
    selvom man viser et billede på bloggen af en dyr vase eller dyrt porcelæn, så er det jo ikke ensbetydende at man kun har den slags. Som oftest vises det jo netop fordi det er noget "stort" at have fået det.

    Når man ser et af dine "overskuds-indlæg, så skal man jo huske at det ligner mange andres aktiviteter, forskellen er bare at mange kan klare det, ved siden af et fuldtidsarbejde. Du kan kun lige magte det, selvom du har mange flere timer derhjemme.

    Jeg håber at du fortsætter med at blogge, og jeg læser også stadig gerne med, selvom der skulle komme flere af disse ærlige indlæg.

    Gid der kom et vidundermiddel der kunne gøre dig rask.
    jeg har tidligere været i familie med en som havde samme diagnose, og det er desværre ikke let at have en diagnose som ikke helt er accepteret i det kommunale.

    SvarSlet
  8. Du kan tro jeg forstår dig!! Jeg er selv på førtidspension pga depression og kroniske smerter efter en operation, og priser mig lykkelig for at jeg slap ud af kommunens søgelys, før det blev næsten umuligt at bevise, at jeg altså er syg.
    Kan godt sætte mig ind i, at du ikke har lyst til at skrive om din sygdom hele tiden, men at kommunen ikke kan forstå, at du blogger fordi du har brug for en oase, hvor der ikke er fokus på sygdom, DET forstår jeg ikke, det er jo ikke ligefrem fysisk krævende at blogge, selvom det kan være hårdt for dig at skrive.
    Undskyld en rodet kommentar, men jeg bliver sgu så forarget, på dine vegne!

    SvarSlet
  9. De mennesker har slet slet slet ikke forstået konceptet med en blog! Hvis de kigger hos andre bloggere, så er virkeligheden ikke helt det man ser på deres blogs. Ikke fordi man lyver og pynter på virkeligheden, men fordi man ikke har lyst til at skrive om negative ting. Nogle snakker om "god karma på bloggen", mens jeg synes bare at det skaber en dårlig spiral, hvor man fokuserer på triste tanker og bliver fanget i denne stemning. Og så ja, det er da direkte vej til en depression... Der var mange gange før en diskussion i Bloglandet om "lyserød virkelighed" og ærlighed på en blog. Det er faktisk teknisk muligt at man er optaget af noget helt andet, mens de andre læser det positive indlæg med flotte billeder... Så de supermødre, som man kan se på mange blogs, er helt almindelige mennesker, der undlader at skrive om lortesituationer og måske bruger lidt humor og positivisme for at beskrive deres dagligdag.

    Synes at hvis kommunen vil finde dem, der snyder, så er det slet ikke Bloglandet de skal kigge i!

    Kram

    SvarSlet
  10. Fattes ord....!
    Kærlighed og kram herfra

    SvarSlet
  11. Hvor gør det mig ondt, at du ikke engang kan have din blog som dit "helle". <3

    Alle der blogger ved, at det tit er glansbilledet man ser - for der er nok elendig i fjernsynet. Det er vel i grunden også derfor vi blogger?

    Kram
    Christina

    www.byslyngel.dk

    SvarSlet
  12. Det er så meget ikke iorden!!
    De burde bruge tiden på noget mere fornuftigt end at læse med på din blog!! (Ikke dermed sagt det ikke er fornuftigt!! Men ikke hvis det gøres med henblik på efterfølgende at kunne jagte dig!!)
    Jeg er selv ramt af fibromyalgi,en lortesygdom,fordi den ikke kan ses!!
    Ihvertfald ikke som en gipsarm,udslæt eller lign... For det KAN ses,men vi viser det SJÆLDENT og KUN når der virkelig ikke er muighed for at gemme det!

    SvarSlet
  13. Jeg sender dig mange varme tanker og god energi! Jeg ved ikke, hvad jeg skal skrive, når du bliver så dårligt behandlet, fordi du blogger ... Jeg synes, de ovenstående kommentarer til dit indlæg er rigtig fine, og de dækker meget godt det, jeg også tænker. Stort knus herfra!

    SvarSlet
  14. Kære Camilla, mit hjerte bløder for dig! Hvad fanden er det for en måde at behandle et menneske på?! Jeg har altid syntes du var stærk, fordi du netop så det positive i det virkelig dårlige! Jeg tænker på dig, og sender den smule styrke jeg selv har til overs til dig. Kærlige hilsner fra Mia

    SvarSlet
  15. Sådan nogle idioter!
    Ligesom Mia har jeg altid beundret din evne til at se det positive.
    Og det skal man vel ikke straffes for!!?
    Knus Britta

    SvarSlet
  16. SUK, det er sgu da anstrengende at nogen går efter dig pga. bloggen, totalt urimeligt!!!
    Jeg beundrer dig, og har ondt af dig, sender dig gode tanker.
    Måske du har været inde på det før, men spørger alligevel, kan det du lider af slet ikke helbredes?

    SvarSlet

Jeg elsker alle jeres søde kommentarer, og forsøger så vidt muligt at svare på hver enkelt men det tager måske lidt tid. Om ikke andet, læser jeg dem alle og sætter virkelig pris på at I har lyst til at kommentere - TAK :D