fredag den 10. maj 2013

Yes! Endelig en brugbar status over min sygdom // Nu med diagnose

Ja, stilhed før stormen. I tirsdags var jeg til en længede ventede læge konsultation, en ganske særlig én af slagsen. 8 måneder har jeg ventet for at kunne aflægge Danmarks bedste professor inde for det område et besøg. Faktisk bare med én eneste ting på dagsordnen, nemlig at få en diagnose. De der følger med her på bloggen, kender godt til alt mit besvær i forbindelse med sygdom - og i særdeleshed med kommunen, de har ikke ville hjælpe før jeg havde en reel diagnose. Jeg har stort set vidst at  jeg havde sygdommen, fibromyalgi, i snart et års tid, men min egen læge er ikke i stand til at stille den endelige diagnose. Det kunne fantastiske Bente Danne-skiold til gengæld, og ikke bare én, men hele tre diagnoser faktisk. Samt et papir hvor alle de tvivlende, bliver gjort til skamme - jeg har det SÅ fedt, faktisk næsten helt fantastisk! Nogen vil mene jeg er skør, og ja, en uhelbredelig sygdom er da absolut ikke noget man skal glædes over, men.. efter 3-4 år med tonsvis af undersøgelser, forskellige scanninger, ultralyd, skintigrafier, stik og blodprøver hver 3. måned - ja så er jeg altså glad for at få svar på tiltale, og for ikke at føle mig tosset og som en hypokonder. Derudover håber jeg virkelig at dette vil kunne sætte skub i tingene med kommunen, jeg bliver absolut ikke mindre syg af at gå hjemme og være inaktiv, og ikke mindst min hjerne føler jeg skrumper ind - og når sygdommen blandt andet har hukommelsesbesvær og koncentrationsbesvær til følge, ja så er det jo bare med at få brugt hjernecellerne mest muligt!

Sygdommen ligger desværre i mine gener, hvilket også giver mig mange spekulationer omkring Mynthe og evt fremtidige børn. Faktisk er der rigtig mange ting jeg skal til at lære og sætte mig ind i, mest af alt handler det nok bare om at jeg først og fremmest skal begynde at acceptere at mit liv nu aldrig vil blive normalt igen. Jeg skal lære at sige fra og begrænse mig, samt vigtigst af alt, at prioritere.
Jeg har indtil nu, ikke altid været lige god til at lytte til min krop - man ønsker jo ikke at være nødsaget til at aflyse aftaler, få passet sit barn el. lign. bare fordi kroppen ikke vil som jeg vil. Øv. Men det skal jeg lære, jeg skal lære at tilrettelægge min dag således at jeg har færrest muligt smerter fordelt på hele dagen, og derved kunne klare almindelige daglige gøremål samt opretholde evnen til at have et socialt liv ved siden af og være den bedst mulige mor for min fantastiske datter!

Jeg er glad og trist på samme tid, men fortrøstningsfuld - og det er vel det vigtigste? Selvom jeg dagligt føler mig alene og ensom, ensom som i at ingen kan forstå mig og min situation, føler jeg samtidig også angst, sårbarhed og frygt, hvorfor ved jeg egentlig ikke helt - det er nok en del af at fremtiden er usikker.
Men, jeg skal nok klare det hele - det er bare et lille bump på vejen igennem mit ellers så skønne liv - for ja, jeg har jo ret meget at være taknemmelig over når det kommer til stykket. Og ja, måske er sygdommen uhelbredelig, men den er jo ikke livstruende - måske jeg skulle tænke over dét, når jeg føler mig aller mest ensom, bitter og skuffet. Jeg har det jo i bund og grund meget godt.

Endnu engang lidt sygdoms brok herfra - og ja, formegentlig kommer der jo altså nok lidt mere af den slags i fremtiden - men alt med måde selvfølgelig.


Image and video hosting by TinyPic

13 kommentarer:

  1. Hvor er det godt at der endelig er kommet klarhed over din situation også håber jeg inderligt at kommunen omsider giver dig støtte frem for problemer. ...

    You go, girl!

    SvarSlet
  2. Dejligt at høre der er blevet sat ord på sygdommen! Lad os håbe det er noget kommunen kan forstå :-)
    Og skønt at læse du tager det med oprejst pande! Held og lykke med det hele :-)

    SvarSlet
  3. Sådan! Jeg kender selv kun alt for godt problemet med hele systemet og et rend uden lige til diverse specialister -min status er pt at en meget anerkendt reumatolog har fastlagt at jeg opfylder samtlige kriterier for både fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom og nu afventer jeg svar på om jeg kan få tilkendt personlig assistance på mit job, hvilket er et forsøg fra jobcentret på at fastholde mig i mit nuværende job hvor jeg med al sandsynlighed bliver fyret pga for mange sygedage. Det er dog en ringe hjælp, da mine smerter og min træthed ikke kun er jobrelateret, men altoverskyggende, særligt familiemæssigt og i de sociale sammenhænge.
    Jeg er super glad på dine vegne over at du har fået papir på en diagnose, for selvom det ikke er en diagnose at juble over, så gør det alt andet end lige det hele lidt nemmere i forhold til systemet og verden omkring en!
    Kh Louise

    SvarSlet
  4. Sådan! Jeg kender selv kun alt for godt problemet med hele systemet og et rend uden lige til diverse specialister -min status er pt at en meget anerkendt reumatolog har fastlagt at jeg opfylder samtlige kriterier for både fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom og nu afventer jeg svar på om jeg kan få tilkendt personlig assistance på mit job, hvilket er et forsøg fra jobcentret på at fastholde mig i mit nuværende job hvor jeg med al sandsynlighed bliver fyret pga for mange sygedage. Det er dog en ringe hjælp, da mine smerter og min træthed ikke kun er jobrelateret, men altoverskyggende, særligt familiemæssigt og i de sociale sammenhænge.
    Jeg er super glad på dine vegne over at du har fået papir på en diagnose, for selvom det ikke er en diagnose at juble over, så gør det alt andet end lige det hele lidt nemmere i forhold til systemet og verden omkring en!
    Kh Louise

    SvarSlet
  5. Dejligt med en diagnose! Håber det bedste for dig og din lille familie fremover! :-)
    Kh Connie.

    SvarSlet
  6. Åh ha, hvor jeg kender den følelse du har gået med! 'Jamen du ser jo meget normal ud, der er da ikke noget galt med dig!?' Men helt ærligt, hvordan ser man ud når man er syg? Hmm, men jeg forstår godt at det er en lettelse at få en diagnose, netop også fordi man ikke forstår det før man har noget at svare med, når de spørger hvad de er galt med en... :)

    Så tillykke med den nu løftede sten fra hjertet og jeg er sikker på du og din familie nok skal få/have et dejligt liv, for ja - vi skal sætte pris på det vi har :)

    SvarSlet
  7. Sikke skønt at der endelig er en diagnose! Jeg selv lider af en kronisk sygdom og det var også en hård kamp, at få stillet en diagnose - ingen vidste noget! Det er en kamp og det er hårdt, pludselig at skulle prioritere anderledes og skabe et helt nyt liv og en helt ny hverdag, men det går! Når blot man acceptere sygdommen og at man ikke kan det samme som før, bliver livet meget lettere! Jeg selv går med mange tanker omkring mit kommende barn - om jeg nu kan være nok? Men at følge din blog, giver mig jo kun vished om at man kan være alt for sit barn og have et skønt liv med barn! :)

    //Emilie
    http://gravidmedlupus.blogspot.dk/

    SvarSlet
  8. Jeg håber at du med diagnosen nu vil komme til at møde mere forståelse og få den rette hjælp.

    Jeg kender også de mistænksomme blikke, de mange undersøgelser og tvivlen på om det her er indbildning og er jeg i virkeligheden splitterravende tosset?
    Det er hårdt at være plaget af sygdommens symptomer og samtidig ikke blive troet på. Desuden kan man blive temmelig angst over trætheden og smerterne. Men når man får at vide at det er helt normalt og ikke noget farligt, så bliver man også meget bedre til at håndtere sygdommen. Tillykke med at noget trods alt er lettet fra dit åg. :-)
    Det er så voldsomt at sige tillykke med kronisk sygdom, ikk? :-)

    SvarSlet
  9. Hei! Så godt å endelig få en diagnose! Jeg unner deg alt godt, og håper du kan få riktig hjelp fremover! En norsk blogger jeg følger har selv sykdommen og har skrevet et innlegg om det. Jeg sender med link :)


    http://creativbolig.blogg.no/1365529630_fibromyalgi_hva_er_de.html

    Ønsker deg en fin mai måned!

    SvarSlet
  10. Åhh, hvor er det godt du endelig fik en diagnose. Jeg kan udmærket følge dig i hvor hårdt det er at have smerter og samtidig ville det hele. Jeg håber at du kan blive bedre til at lytte efter dig selv og din krop nu hvor du har fået diagnosen og blive bedre til at håndtere sygdommen.

    Tanker & Knus Kathrine

    SvarSlet
  11. En diagnose er super, om ikke andet fordi den formentlig stopper systemet i at køre dig over.
    Tillykke med det hele.

    Hilsen Kirsten

    SvarSlet
  12. Hvor er det dejlig for dig endelig at få sat diagnose på.. Dejligt at min gamle studiekammerats mor kan hjælp der ;-). KH Ulla

    SvarSlet
  13. Hvor dejligt at du nu endeligt kan begynde at se frem af :=)

    SvarSlet

Jeg elsker alle jeres søde kommentarer, og forsøger så vidt muligt at svare på hver enkelt men det tager måske lidt tid. Om ikke andet, læser jeg dem alle og sætter virkelig pris på at I har lyst til at kommentere - TAK :D